目次
子どもの病気を発信する理由
ある日、生後９か月のわが子が謎の発作を起こしていることに気付き、診察してもらったところ、【ウエスト症候群（点頭てんかん）】という難病だと診断を受けました。
それ以来、１歳１１か月になる現在でも、病気の影響により歩行、お座り、ハイハイはできない他、知能の発達も遅れている状態です。
今回、わが子がウエスト症候群であることをカミングアウトし、これまでの体験を書かせて頂くことにしました。
正直、てんかん発作の動画や写真をオープンに投稿することはとても悩みました。
特に発作の動画をお見せすることは親として嬉しいことではありません(;_;)💧
ですが、私自身が一番、後悔していることがあり、それがきっかけで決意しました🍀
それは、【もっと早く発作に気づいてあげれたらよかった。】ということです。
今でも、とても悔しさがあります。
もし、もともとウエスト症候群という病気のことを知っていたら、わが子のSOSにも気づいてあげれていたかもしれません💦
そんな経験から、一人でも多くの人にこの病のことを知ってもらいたい・・・。
日々の生活の中ではわかりづらい発作。
わが子にウエスト症候群が発覚した時、ネットで発作動画を検索しても情報が少なかったこともあり、
実際に発作はどんなものなのか伝えたい・・・。
そんな気持ちが強く芽生え、思い切って情報発信することにしたのです。
また、【同じような難病で悩んでいるご家族の役に立てれば】とも思っています。
もちろん他の病気の方でも【受診する際に大切なこと】についての項目は参考になるかと思います🍀
この記事をきっかけに一人でも多くの人が、早期発見、早期行動に繫がれば幸いです🌈✨
ウエスト症候群とは
乳児期に起こる悪性のてんかんで、別名【点頭てんかん】ともいわれ、生後４カ月から１歳ごろまでの乳児に発症します。
発症する確率は、出生数１，０００に対して０．１６～０．４２人。
小児難治てんかんの中では約３６％と最も多いとされています。
簡単にどんな病気？かというと【成長が後退していく病気】です。今までできていたことができなくなるのです。
とても恐ろしいですよね・・・💦
症状の一つにてんかん発作があります。
てんかん発作は、てんかん性スパズム、別名「点頭発作」と呼ばれる特徴的な発作があります。
また脳波検査でヒプスアリスミアという特徴的なてんかん性異常波があり、多くの患者さんは精神や運動面で発達の遅れが出てきます。
下の画像は息子が闘病中に脳波検査したものです。
見るからに、複雑な波形です💦
最初にこの画像をみた時は、息子の頭の中で大変なことが起こっているんだと強く感じたのを覚えています。
原因として、大脳の奇形や、生まれる前後に起こる脳障害などの病気に伴って起こることもあるようです。
病気のサイン
出産から発症までの経過をご紹介したいと思います。
２０１８年６月、逆子のため帝王切開で誕生。
体重は２２７６ｇ。低出生体重児でしたが特に問題はなく健康に生まれました。
誕生から数カ月はよく笑い、よくミルクも飲んでスクスクと育ちとても順調でした。
しかし、半年になっても９か月になっても寝返りもできず、ハイハイもできないことに不安を感じることになります。
最初は3ヶ月健診で先生から
【体重増加がなだらかになっていること】
【ミルクの飲む量が少なくなったこと】
を指摘されたことをきっかけに息子の成長に対して何か違和感を感じ始めていました。
それからは定期的で保健センターへの健診に行ったり、保健師さんによる家庭訪問に来てもらい息子の成長のアドバイスを頂いたりしていました。
ですが、改善は見られず、定期健診で先生からは「ただの運動不足です。」と言われ鵜呑みにしていました。
まさか病気が原因だなんて、とても思っていませんでした💦
そして、もう一つの病へのサインは６か月頃から。
【笑わなくなり、成長が止まっていた】こと。
もともとよく笑っていたのに、【ぼーっ】とした様子が多くなっていました。
次第によく掴んで遊んでいたガラガラのおもちゃも掴まなくなり、
おもちゃであやしてもなにをしても笑わず無表情な日々が続いていることになぜなのか気になり始めていました。
抱っこしても身体のバランスが取れず、なんだか首が座っていないような感じだったのです。
自分なりにインターネットで【赤ちゃん 笑わない】【赤ちゃん 体重増えない】【赤ちゃん 成長遅い】など
と検索し、原因を調べましたが 【コニュニケーション不足】【それぞれの成長のペースを大切にしよう】など書かれた記事を目にして、「そうなのかなぁ。」と自問自答する毎日・・・。
その他いろいろと違和感に思うキーワードで検索してみましたがウエスト症候群という病気には行きつきませんでした。
心配していたそれらのキーワードこそが、難病ウエスト症候群の症状なのでした。
発症
２０１９年４月１日。
ちょうど息子が10ヶ月になろうとしていた頃のことです。
実家から私の母が来て、予想もしていなかった驚きの話をしてくれたのでした。
息子の成長を前々から気にかけていた母は、珍しく真剣な様子で私にこう言ってきたのです。
「もしかすると、ウエスト症候群かもしれないよ・・・。」と。
そしてすぐ母は携帯を片手に『これを見て。』と、自らが撮影した息子の動画を見せてくれました。
そこには不思議な動作をする我が子の姿が映っていたのです。
両腕を「バンッ」とする動作。
【なにこれ！？】と思いました。
インターネットでいろいろ調べてみると、【ウエスト症候群】という病にあてはまる動作が多いと母は話してくれました。
私はそこで初めて【ウエスト症候群】という病のことを知ることになります。
昔から勘のいい母のことです。
すごく心配でした。
翌日、夫の両親に付き添ってもらい、出産した病院へ連れて行くことにしました。
「考えすぎだったらいいなぁ・・・。」
病院での検査の結果、やはり【ウエスト症候群（点頭てんかん）】と診断されたのでした。
驚きというよりは、心の中は「やっぱりかぁ〜。」と、これまでずっとモヤモヤとしていたことが解決したような・・・
「やっと前進していける」という気持ちでした。
悩んでいた我が子の原因がやっとわかったことにホッとしたのを覚えています。
「だからだったんだね・・・」と。
医師からは、一日も早く治療を開始した方が良いとのこと。
その日のうちに紹介を受け、その足ですぐに難病指定病院へ。
ホッとしたのも束の間、【我が子が難病だなんて・・・】という気持ちがだんだんと湧き上がり、やっぱり信じられられない気持ちでいっぱいになりました。
「考えてみたら今まで数か月前から発作があったかも・・・。」
「気付くのが遅すぎてごめんね・・・本当にごめんね。」
何度も心の中で呟く私がいました。
特徴的な発作
ウエスト症候群は早期発見して治療することで、その後の成長が大きく改善する場合があります。
しかし、小さな発作のため、私が気付かなかったように、病院を受診して診断されるまで時間がかかることも多いのが現状です。
発作の特徴は、突然、頭が崩れ落ちてうなずくような仕草のほか、体を折り曲げるようにお辞儀をしたり、両腕を振り上げる発作が数秒続きます。
発作は意識は無くならないことがほとんどなので、気づきにくいです。
一回一回の発作は数秒ですが、短時間の間隔で何度も繰り返すのです。
このことを【シリーズ形成】といいます。
進行性で、発作回数はだんだん多くなり、一回のシリーズ形成中の発作の回数、また1日のシリーズ回数も増えていくそうです。
息子の場合は、この【シリーズ形成】が何度も見られました。
その動画を以下にアップロードしていますので、必要な方は参考にしてくださいね。
受診する際に大切なこと
お医者さんに診察してもらう際、大切なことは３つあります。
実際に私が【準備して良かった！】と思うことをお伝えしますね🌷
①子供が出している病気のサインに目を向けて、記録をまとめること。
お子さんの症状や気になることを、しっかりとお医者さんに伝えられるよう、育児ノートに普段から記録し、時系列でまとめておきましょう。
上の画像は、受診する時に、これまでの成長の異変をまとめたものです。
これを準備して【受診するメリット】は
🔶子供の病気と向き合う誠意が伝わること。
🔶お医者さんからの質問にもすぐに受け答えできること
🔶ノートを見れば一目でこれまでの成長の様子がわかる為、お医者さんにスムーズに伝わること。
きっと診察の時に役に立ちます。
「せっかく診察してもらったのに、大切なことを伝え忘れた」としたら、後悔することになってしまうので、ぜひノートに書き出してみて下さいね🖊✨
②動画を撮影しておくこと。
診察時に、お医者さんに発作があったことを口頭で伝えても、それがどのような発作だったのかは正確には伝わりません💦
発作の様子を正確に伝えることで、【正確な診断】を受け、【早期に治療】することができます❗
特にウエスト症候群の発作は成長を後退させしまうものですので、成長過程のお子様には一回の診察がとても重要になってくると思います。
また、発作にも多くの種類があるため、その人その人の発作に合う治療薬が判断され、きちんと処方してもらうことができます。
ぜひ動画を撮影して、診察時に見てもらうようにしてくださいね💫
動画を撮影するときには、【nanacara】というアプリがおススメです。
てんかん患者さんの家族や医療関係者と共に企業が開発しました。
『発作の記録』と『服薬履歴の記録』が手間なく行うことができるアプリです。
実際に使ってみて、一番すごいと感じたことは、例えば、わが子に【てんかんがきた！！】ってなったら、すぐにアプリを開くと、その開いた瞬間から時間カウントが始まるところです！！
すぐにカウント・・・これは本当に素晴らしいシステムだと思います。
いつもてんかんがきた度に、時計みて秒数と発作回数を数えて、ノートにメモ書きしていました。
ですが、目の前で発作が起きてるわが子の様子を見ることに必死で冷静にカウントするのはとても大変なことでした💧
そのため、アプリを開いただけでタイムカウントしてもらえるアプリは本当に助かります🌷
てんかん以外でも、発作など記録する必要がある病気の方ならきっと役に立つと思います🌈
③診察時に、疑われる病気を伝えること。
小児科を受診する際、お医者さんにも専門があり、てんかんが専門外の先生が初診の担当になる可能性もあります。
軽い発作と判断され、重大な病気だと思われずに、しばらく家で様子をみるようにと言われてしまうこともあるかもしれません💧
ウエスト症候群の疑いがあるのであれば、【時間が勝負】の場合がありますので、しっかりと強く主張しましょう！
ポイントは
【①②での病気の記録】と【ウエスト症候群が疑われること】をしっかりと伝え、診断のために必要な「脳波の状態」を検査してもらうようにお願いすることです。
先生に【どうしても気になります。念の為、検査をお願いします。】と自分から熱意を伝えることが何よりも大事です！
あなたの一言で、先生もその想いがあるならと【そしたら一度、検査しておきましょうか。】という流れになることもあると思います。
愛するわが子のためです。
診察での判断に、モヤモヤすること、嫌な気分になることがあれば、ちゃんと勇気を出して主張して下さいね。
先生への感謝の気持ちを込めながら伝えるときっと、スムーズに対応してくれるはずです🍀
また、受診する際は町の小さな診療所ではなく、可能であれば【小児神経科のある病院】で診察することをオススメします。
その方がてんかん専門のお医師さんがいる確率が高いからです。
さらに、場合によっては別の病院でセカンドオピニオンを受けることも検討してくださいね。
さいごに
私の場合、以上の３つのことを準備して受診したことで、初めての診察にもかかわらず、すぐに【ウエスト症候群】という正確な診断を受けることができたと思います。
今後も、ウエスト症候群をはじめとした難病と闘われている方のため、お役に立てるかもしれない情報があれば、発信していきたいと思います🌷
あなたとあなたの愛する人が、一日一日、心も身体も元気で笑顔あふれる人生であることを願っています💕
Aura Artist YucoN
オーラアーティスト。
人のオーラをよみとり、一人ひとりが夢や目標へ一歩一歩、踏み出す力になるように願いを込めて、心の内面をテーマにしたアート作品を制作しています(*^o^*)
コメントをお書きください
よっちゃん (木曜日, 21 5月 2020 09:02)
ウエスト症候群と診断を受けられ
、病気と闘う健気な男の子の様子に涙しました。闘病の様子など、しっかり記録観察されておられますね。前を向いて頑張ってください。
よっちゃんさんへ (木曜日, 21 5月 2020 20:32)
はじめまして！記事を読んで頂きありがとうございました(*^^*)そして、あたたかいコメントにはとても勇気付けられました。こうして誰かの心に響き、何かを感じて下さったら幸いです。【前を向いて…】そうですよね！その言葉を胸にこれからも現実を受け止めてながら頑張ります。本当にありがとうございました！
みおころり (木曜日, 28 5月 2020)
先程コメントさせていただきました！
細かい 様子、そして動画までも
本当に母は偉大です。
今うちの子6ヶ月なんですが
新生児の時に点頭てんかんをしり
頭から離れなくて
ちょっとした行動、仕草全て動画に撮って
6ヶ月の間で20回以上 点頭てんかんじゃないか？と病院に行きました(´ﾟωﾟ｀)
専門の先生にもこれは違うと言われても
信用出来なくて､､､
ここ1ヶ月ほど成長も見られるしと思って考えなくなってたんですが
また変な動きをするようになって
また今日小児科の先生に相談しに行きました(´ﾟωﾟ｀)
そこから検索で動画を見させていただきました。
まさかうちの子がって感じですよね。
本当に不安でいっぱいになりますよね。
なのにブログも動画も本当にありがとうございます。！！
まだ点頭てんかんとは言われてませんが
月曜日にもう一度 小児神経を得意とする病院にいくので
またコメントさせてもらいます(´･ω･`)！！！
コロナで大変ですが
家族皆様 体には気をつけてください♡
長々と申し訳ありませんでした�
みおころりさんへ(Aura Artist YucoN) (木曜日, 28 5月 2020 22:52)
さっそくブログを読んで下さりありがたいです。そして、お子様のことを話して下さってありがとうございます。とても心配ですよね…わかります。私もブログに書かせてもらいましたが、ずっと原因がわからないまま、成長の遅れや笑顔がなくなったりする様子に違和感を感じとても心配で不安でした。
みおころりさんはすでにちょっとした行動や仕草を動画に撮られているので、とても素晴らしいことだと思います。診察では動画はとても重要ですから。点頭てんかん発作にもいろいろな発作があるようで、その子その子のその発作によって治療方法も処方される薬も変わっていくそうです。
まだ原因はわからない段階ということなので、どちらにしても月曜日に医師に動画を診てもらって、できたら、これまでの違和感に感じたことを時系列で紙に書いて受診されることをオススメします！頭の中で考えていても不安は積もるので、紙に書くと頭の中も整理され、少しスッキリすると思います(*^^*)
この時期にコロナのことも心配の中、病院に行かれるのは不安ですよね。参考にですが、コロナ対策として、私はいつも病院に受診へ行くときはベビーカーに乗せて、雨よけのビニールカバーをして受診しています。これまでの経験からですが、もし、感染症になった場合、てんかん治療は開始したくても、感染症を治してからでないとできないということがあったので、人一倍気をつけています。
月曜日、くれぐれもお気をつけて行ってきて下さいね。よかったらその後をお聞かせ下さい。
お子様のことを祈りしています。
トリテツ (火曜日, 16 6月 2020 23:14)
大変珍しいウエスト症候群という病について、親の視点から体系的に整合性ある説明がなされています。一人でも多くの親やその家族たちが、このブログをヒットし目にして、この病に気づいて、対処して欲しいと思います。カミングアウトして多くの親に役立とうとするその姿勢に感服いたしました。くじけることなく頑張って欲しいものです。
トリテツさんへ（Aura Artist YucoN） (水曜日, 17 6月 2020 12:15)
心のこもったコメントとても嬉しかったです！
わが子のありのままを受け入れ、投稿することは勇気がいりましたが、こうして一人一人が発見しづらいウエスト症候群のことを知って下さっていると思うと、投稿したことをこれで良かったんだと改めて思えます。本当にありがとうございます。
トリテツさんの言葉【くじけることなく】…そうですよね！一日一日を頑張って生きます！これからも新たな投稿を読んで下さると嬉しいです。
トリテツさんも一日一日、悔いのない楽しい人生でありますように祈っています(*^^*)
megumi (金曜日, 07 8月 2020 21:38)
YouTubeの方にもコメントさせてもらいました。
娘がウエストで、もうじき二歳になる者です。
ここ読ませて頂いてお母さんとしてどれだけのことをお子さんにしているのかと頭が下がる思いです。
うちは元々脳疾患(脳奇形など)いくつかあり、てんかんもその影響で出るかもしれないとは言われてましたが、想定していたのと違いウエストは特徴的で、最初はあれ？首も座らないのに急に運動みたいなことするようになったなぁーと思いましたが、やはり違っていてウエストでした。
今もこの時の発作の動画を見ると怖いし、悲しい気持ちです。
動画をあげて下さるのは本当に勇気のあることだと思います。ありがとうございます！！
質問ですが、今は治療としては薬の服用等ですか？
それとリハビリなどもしていますか？
夜泣きはありますか？
月齢も近いので最近の様子など時間のあるときで良いので教えてください！✴️
megumiさんへ（Aura Artist YucoN） (土曜日, 15 8月 2020 16:09)
You Tubeからこちらのホームページも見て頂きありがとうございます(*^^*)
娘さん、もうじき2才になられるとのことで、同じくらいの年ですね！頭が下がるだなんて、とんでもないです�
わが子の病気のことを想うと、できることは未知にあり限界がなく、「もっとこうしてあげれてたら…」とか思ったり、それでも家庭のこともあったりで反省することも多くありますよ〜。
きっと、子を想う親はみな気持ちは一緒だと思います。発作が起きてる動画を見るのも胸が痛み、なんとかして成長させてあげたいと想う気持ちも…。なので、こうしてSNSで想いや情報を共有できることってありがたいし、大切ですよね�
先日の質問についてですが、今まで、治療はACHT療法をして、その後、現在は発作を止める薬【サブリル】【バレリンシロップ】を服用しています。
また、今年からは市のこども発達支援センターで週３回、保育に通い、理学療法士や作業療法士のもとでリハビリをしています。（親も付き添いです。）
夜泣きはありませんが、お薬の副作用により、夜も昼も眠る時間が多いように思います。
息子は2才2ヶ月になったので、主治医からはそろそろ、発作を止めている薬を減らし（薬は病気を治すものではなく、発作を止めるお薬の為）、病気がどうなっているか様子を見ようと先日お話しがあったところです。
薬を辞めることは発作再発の可能性があるので、少しドキドキしますが、これも前進だと思って見守って行こうと思います(*^^*)
娘さんはお薬は服用されていますか？夜中のことを聞かれていましたが、毎晩されるのでしょうか？以前、発作がでていた時は夜中？なのか、突然「ひぃーーーー」っていう声をあげていました！
また何か些細なことでもよいので、質問などあれば返信下さいね♡
megumi (木曜日, 20 8月 2020 08:06)
同じくらいの年で同じ病気で・・なかなかそういう方がいないのでお話できるのがありがたいです(^-^ゞ
うちの子は４ヶ月の頃にウエストが発見され、ビタミンB６(効果なし)→バルプロ酸(ほぼ効かず)→AC-TH療法でやっととめて6ヶ月で退院しました。
しばらく脳波撮ってませんが(様子が落ち着いてるので)退院時よりバルプロ酸服用開始しています。(出現してる発作には効果がなくてもくすぶってるくらいのトゲのような脳波(発作時にはすごいトゲトゲいっぱいの脳波でしたが、今撮っても多少残りのトゲみたいなのはあります)を抑えるくらいの効果はあるかも？というのと、結構感覚の過敏さもあってそれを抑える効果も多少望めるかも？ということでこのバルプロ酸(いわゆるデパケンらしい)服用に落ち着いてます)
薬やめるのには三年とか発作出なかったら考えようという感じで言われているので順調にいっても三歳半頃？と思ってます。
息子さんは薬を減薬するということで嬉しいのとドキドキですね！発作落ち着いてることを祈ってます！
市の施設いいですね！
結構通われていてすごいです。
我が家は市の療育(親子で通園、ＰＴやOTも入ってもらえる)に週１程、PTさんのリハビリ月に三回、ST&OT月に一回ずつです。
コロナの前は針もしていましたが、今はコロナの影響で行けてません。
夜泣きほぼ毎日ありますね(^_^;)
ないのは３ヶ月に一回とかそんな位です(笑)
息子さんは発作のとき？ひーっとか声をあげてたのですね。
動画見させてもらったときも感じましたがひと口にウエストと言っても色々なタイプがあるんだと思いました。
うちの娘は突然心ここにあらず的な様子になり違う世界に入ってしまう感じで規則的に頭もたげてうなづく(点頭)ような運動みたいな動きをはじめてました。
こうなると話しかけたり、邪魔してもずっと無な感じで一心不乱な感じです。
終わると疲れるのか泣いてました。
今息子さん食事面はどんな感じですか？
megumiさんへ（Aura Artist YucoN） (金曜日, 28 8月 2020 18:56)
とても詳しくお話下さって本当にありがとうございました！！とても参考になりました(*^^*)お薬一つとっみても、今までたくさんのチャレンジと努力をされていますね。一つ聞きたいことがあるのですが、娘さんはお薬をどうやって飲んでいますか？？良かったら教えて下さい。
娘さんの状態をきいて本当に似ているなぁと思うのは、息子も時に心ここにあらずのような状態になり、自分の世界に入ってしまうことがあります。その時は不安になりますが、そうなった時は落ち着いて見守り、名前を呼びかけたり、物をみせたり、うちわで風をおくったり、そんな風に気をそらすようにしてあげてます。
こちらは先日、MRI検査を受けてきました。お薬を減らすにあたって今後の変化を見ていくためだそうです。
離乳食は一日２回していて、ミルクもこまめにとるようにしています(*^^*)
そちらはどんな風にされていますか？
療育とても頑張ってらっしゃいますね！それぞれに親の同行だと思うので、親としても根気がいりますよね。どうか身体を壊さずお互い歩んでいきましょうね！！
megumi (火曜日, 01 9月 2020 16:53)
薬の件ですが、最初は水で丸めたりスポイトや注射器のようなの使ってましたが、量がとても少ないので(まだ小柄なので仕方ないのですが・・)最近は食事終わりにとろみのついたお茶、水にふりかけのようにかけて与えてます。
今のところはこれが飲みやすそうかなぁと・・
ミルクも飲めるのですね＼(^^)／
食事の食べ方は抱っこですか？
我が家は三食ですが、離乳食(形態はまだ初期程度のすりつぶした程度のもの)をあげています。
のどごしが良いように介護食のスベラカーゼというのを加えたおかゆを与えたり(フルーチェのような食感になります)甘味が好きなのでお肉なども砂糖多めに入れたりしています。
過敏さのせいかなかなか嫌がることも多いのでしばらく食形態はあげずに食べることを楽しめるようにしていこうとSTさんと話しています。
私は結構家事の中で料理ニガテなのでなかなか苦労な毎日です(笑)(^_^;)
megumiさんへ（Aura Artist YucoN） (日曜日, 06 9月 2020 23:18)
とても参考になります！ありがとうございます♡お薬、お茶やお水に入れてのんでくれるのって助かりますね！！息子は最近ようやくお茶をのんでくれるようになったところです。白湯はもともと飲めるのですが、ゴクゴクと飲むということはないですね…。
離乳食の上げ方はパンダ（シーティングシステム）という机付きのイスに座って食べています！これは市のリハビリで貸し出して頂いているのですが、とても身体に合わせて角度調節もできるのでよいと思います(*^^*)
離乳食自体は1日２回しています。確かに私の息子も飲み込みにくい体質だなぁと思います。なので、柔らかく、大きさも小さく切ってあげてます！
とっても似ていて、私の息子も離乳食はなかなか嫌がることも多いです。好みがハッキリしていて、じゃがいも料理が好きなようです。食べるということが好きになるように今はおいしいと思うものをあげています(*^^*)同じですね！脳によい本などもみると、魚がやはりよいみたいですね！
サバとか…少しずつ好きになってくれるように無理なくチャレンジしていきたいものです。
megumi (水曜日, 09 9月 2020 09:45)
なんだかこんなに色々似ている方とお話できるとはありがたい限りです！
白湯やお茶はコップなどに口つけて飲むような感じですか？
ちなみにうちの子はまだスプーンですくってひと匙ずつって感じです。
夏場暑いけど、出先で気軽に水分補給してあげられないのがちょっと大変です(笑)
コップで飲めるようになったら助かるなぁーって思います。
パンダがわからず調べました！！
座位保持のひとつなのですね！
とても良さそうです♡
我が家もこれではないけど座位保持リハビリしている病院や療育から借りています。
ただ角度調整が出来ないタイプなので食事はあげづらいので座位保持作るときこれも候補にしたいなぁと思いました！
食事は私も魚あげたいです。
でも嫌いとなると必ず口の端からダラダラでてきます(^_^;)
なんかそういうところ変にお利口と言うか過敏というかだまされません(笑)
それでも体重が停滞してしまって経管栄養も考える段階にきているのでなんとか食べてくれーという気持ちでとりあえず今は食べやすいもの、好きなものを与えています。
(なので結構毎日ワンパターンかな・・朝：おかゆと野菜 お昼：肉、野菜などいれたパンがゆ 夜：おかゆ、野菜、お肉と野菜の煮びたし、おやつに食べられれば牛乳バナナのパターンが多いです( ﾟーﾟ))
娘おしゃべりもまだ出来ないけど、泣いて人を呼ぶのが得意で構われなくなると大泣きして人がくるとニヤニヤと言うのが最近のパターンです(笑)
大変なことも多いけど笑ってる時や嬉しそうな顔を見ると頑張ろうと思えるし、てんかんの治療で入院してたとき本当に家は火が消えたように静かで・・・
そのことを思うといまこうして家族みんなで暮らせるのは幸せなのだと噛み締める毎日です。
色々と教えていただきありがとうございます！！
megumiさんへ（Aura Artist YucoN） (水曜日, 23 9月 2020 16:12)
話せば話すほどよく似ていますね！うちの子も白湯やお茶はコップで飲むことはできないです。マグマグもまだ自分で持てません。でも、離乳食の時だけマグマグストローは少しですが、飲んでくれます。離乳食以外となるとなぜか全く飲んでくれないのですが…(~_~;)そんな時はスポイドを使ったら飲んでくれます☆
お腹の筋肉がないため、自分でウンチする力がなくて、毎日２回、ウンチを柔らかくする薬マグネシウムを飲ませています。これを飲むと快調ですが、できるだけ水分をとってもらいたくて離乳食でも水分の多いもの（スープやシチュー、みそ汁）を食べさせています(*^^*)
私のところは下にも1歳の娘がいるのですが、その子は早産で生まれたため慢性肺疾患なのです。2人の育児が大変になってきたので、今月から訪問看護を利用しています。
その訪問看護の方から聞いたのですが、お茶などを飲むコップとして、【シリコンコップ】がよいと聞きました！降りたためるタイプで、その子の口にうまい具合にフィットしてくれるそうです(*^^*)今、ネットで注文中なので、届いたら試してみます！
パンダの机イス参考になって良かったです！身体の胸あたりがマジックテープで固定されグラグラが安定するのでオススメです(*^^*)
味覚がとっても発達してるのは同じです！！息子も好みが激しいですよ。とにかくじゃがいもメニューが好きで、それメインになっています。今は好きなものを与えて、食べる楽しみをつけたいところです(*^^*)
お子様きっと甘えたなのかな♡かわいいですね！！泣いて人がきたらニヤニヤするってことはわかっててしてますね(笑)
我が家も同じです。これまで４回入退院を繰り返して来ましたが、闘病中は私も付き添いになるので、辛い姿も見ることになるので、その時のことを思うと今、こうして家で暮らせることに感謝だし、リハビリに行ったりできるのも感謝ですよね。
息子が笑ってると、息子は息子の中で幸せなんだと感じれて私も元気になれます♡
これから寒い季節になるので、感染症には気をつけましょうね。
megumi (木曜日, 08 10月 2020 08:47)
ストローちょっとできるのですね！すごいなぁ〜
うちは全くです(笑)
あげてもかじってるか困ってるか╮(. ❛ ᴗ ❛.)╭
マグネシウムですか！妊娠中に妊婦がよく飲むようなののこども用ですか？
浣腸液などは使ってないですか？うちも力が足りなくて出づらい時は浣腸液です。
下にもお子さんいたのですね！！
きっと忙しい毎日でしょう。お疲れ様です。私はひとりでも毎日てんてこ舞いです(要領が悪いのか(笑))
シリコンコップなんてあるのですね。
使ってみた感想教えてください♡
例えばじゃがいもだとどんなメニューあげていますか？
汁物など多めにということでしたが、どんなもの作ってあげているかよかったら教えてください!
固定化しているので少しでも新しいメニュー取り入れたくて\(ϋ)/♩
入院は辛いですよね。
うちも2度入院してますが、泣いてるの見ると悲しいし親も疲弊しますよね。
そう思うと本当に今の幸せは当たり前じゃないと思います。感謝感謝！
お互い感染に気をつけて過ごしましょう♡
今日はこれから、療育センターで運動会です(笑)
megumiさんへ（Aura Artist YucoN） (水曜日, 21 10月 2020 09:34)
こんにちは！返信がとても遅くなりごめんなさい。実は息子が風邪をひいて治ったと思ったら、その後、次は娘が風邪ひいて、慢性肺疾患なので、なかなかよくならず、今、入院しているのです(ToT)でも、入院したら、どんどんよくなってきました！もうすぐ退院できそうです。
最近は感染症がとても流行ってきてるので気を付けて下さいね♡
メールでお話ししていた酸化マグネシウムって妊娠中に妊婦がよく飲むのでしょうか？私は妊娠中使わなかったのでその辺がわからないですが、ウエスト症候群の子はこれを飲んでいる方が多いようです。療育で同じウエスト症候群のお子さんがいるのですが、その子も使っているとママが言ってました。私のところも、浣腸液使っています。お腹のマッサージもいいみたいですよー！
シリコンコップ結局まだ試してないのですが、その代わりになるものがあって、淡路島プリンの容器をカットして口当たりをライターで少し熱を加えて滑らかにしたら、なんとシリコンカップの代用になるんです(^^)療育でよく使っていて最近はそれで飲む練習をしていますよ〜！近々、また落ち着いたら、その動画を投稿しようかな(^^)その子その子の口に合うようになっているのでオススメです。良かったら試してみて下さい。
離乳食はじゃがいもメニューだと、一番の大好物は【長ネギのポタージュ】です！これはしんどい時でも食べてくれるお助けメニューです(笑)
先ほどの酸化マグネシウムは離乳食の時に好きなものに入れてお薬を飲ませているのですが、よくこのポタージュに入れています。
他には、【ポトフ】や【クリームしちゅー】【出汁多めの肉じゃが】などが好きですよ！
megumiさんところはどんなメニューを使っていますか？大好物メニュー良かったら教えて下さい♡
megumiさんところもこれまでに２回入院されているんですね。それは一回目はACTH療法で入院されて、二回目は再発とかですか？
親も付き添いになるので、検査で子供の辛い姿を見ると悲しいですよね。忍耐が必要になってきますね。私はそんな時はリフレッシュで誰か交代してもらったら、数時間、温泉に行っています。ありがたいことに病院のすぐ近くに温泉があってここで心身共ににチャージしています(^^)
そうそう、先日、療育センターでの運動会はどうでしたか？
私のところも今週土曜日、ホールで親子保育があって、運動会みたいなことをするようです(*^^*)それまでに娘が退院できたら、参加してきます♡
megumi (木曜日, 05 11月 2020 20:52)
私こそ返事が遅くなりすみません!
実は我が家も久々に入院しました(´；ω；｀)
気管支炎とのことでウエスト再発ではなかったのですが、やはり脳性まひや嚥下障害もあるので痰とか絡むと出しづらいようで泣きまくり、食べられない、寝られないで入院に！
点滴などで落ち着きやっと退院になりました。
下の娘さんは元気になられましたか？
本当に今は感染症など要注意ですね。
そうなのですね！
うちもやはり出づらいことや今回ガスがたまってるとレントゲン結果から言われてもしかしたら使うようになるかも?との話がありました。
マグネシウムは粉薬みたいな感じですか？
淡路島プリンなんてあるのですね？
調べてみます！♡
YucoNさんは料理上手そうですね♡
なんかお聞きしただけでも美味しそう(笑)
私のところは本当に過敏で料理大変なのですが、お昼に作るパンがゆは色々なもの一気にあげられるかつ娘もよく食べるので母的お助けメニューです!
お肉や野菜をゆでて柔らかくしたあと一度お水捨ててパンや牛乳と一緒に煮て少しダシと多めのお砂糖で味つけと言う感じです。
うちは先天脳疾患があって産まれる少し前に「もしかしたら？」となったのでこども病院産まれなのでそこのNに半月検査で入院していました。
そのあとウエストで入院という感じです。
痛がってたり嫌がっていたりすると切ないし疲弊しますよね。
温泉いいですね♫
うちも久々に入院したのでなんか日常って有難いなと久々に思い出しました。
運動会とても楽しかったです♡
玉入れ?や旗広いなどなど、娘が参加できるようなやり方を職員さんたちもよく考えてくれていて楽しめました。
撮ってもらった写真が親バカながらかわいくてニヤニヤです\(ϋ)/♩
YucoNさんのお家は参加出来ましたか？
最近思うのはどこの子も誰もが幸せであれってなんだか思います。
もうすぐ年末ですね〜
お互いいい年を迎えられたらいいですね♡
megumiさんへ（Aura Artist YucoN） (木曜日, 03 12月 2020 19:08)
こんにちは！！とても返信が空いてしまいましたね(T_T)ごめんなさいm(_ _)mまさかのmegumiさんの娘さんも入院されていたなんて…本当に大変でしたね。この時期なので、お互いちょっとしたことでこじれてしまう可能性もありますよね…！megumiさんは看病でお疲れ出てませんか？
私の方もあれから娘は無事に退院して元気になりました！が、その後、また息子が風邪ひいたりで、ヒヤヒヤしてました。
今は二人とも、ようやく落ち着いたところです(*^^*)
megumiさんのいうように私も久々の入院になると、日々、一緒に暮らせている幸せを感じます。当たり前のことがかけがえのない喜びなんだと思えますよね。
娘さんは嚥下障害もあるのですね、megumiさんが本当によく頑張って食事に努力されているなぁとレシピから感じました！！たぶん、私のとこの息子もそれ好きだと思うので、今度、野菜からのパンがゆしてみます(*^^*)最近はまた味の好みが激しくなってきて食べれるものが限られてきているので、本当によいことを聞きました！ありがとうございました♡
いや〜私はいつも料理となると葛藤してますよー笑！いつも、圧力鍋で野菜もクタクタにしてあげると息子は食べやすいようです♡
娘さん、便秘やガスが溜まってるとお腹苦しいかもですね。私の息子も以前はそうでした！今、予防で飲んでいる酸化マグネシウムは粉薬です。粉の粒が大きいのか、哺乳瓶でミルクの中にマグネシウムを混ぜてあげると、溶けなくて残ってしまうので、離乳食に混ぜてあげていますよ(^^)これを飲み始めてから、今は２、３日に一回、自然にうんちがでるようになりました！(*^^*)でも、これは息子だけかもですが、マグネシウムを飲み始めてから、おしっこやうんちの匂いがきつくなったように思えます。仕方ないですが
できたら、早く卒業したいなぁと思うところです。
娘さんの運動会とても楽しかったとのことで本当に良かったですね♡！撮ってもらった写真は宝物ですね！親バカでよいと思います♡私も子供にはいつもメロメロですから(*^^*)
私のとこの運動会も楽しかったですよー！megumiさんところと同じで息子が参加できるようにバギーに乗せて、よ〜いドンでかけっこしてゴールしたり、先生たちが絵本【だるまさん】の劇をしてくれたり、あとはまさかの保護者対抗の綱引きがあったり（←綱引きはかなりみなさん本気で私は次の日、筋肉痛でした笑！）と、よい想い出になりました♡
もうすぐ年末…この一年、megumiさんにとって漢字一文字で表すならどんな年でしたか？
私は毎年、年末になると、考えるのです(*^^*)去年は息子のウエスト症候群が判明し、娘を早産で出産し【命】の年でした。
今年はまだ考え中です(*^^*)
良かったら、megumiさんの一年を表す漢字、一文字も良かったら教えて下さい♡
ほんとお互いいい年を迎えましょうね♡
megumi (木曜日, 31 12月 2020 09:57)
こんにちは^_^
疲れありますね(*_*)
入院とかしてるときは気を張ってるけど、なんか終わるとドドッと疲れが・・・年か(笑)
最近お風呂後にできる日はストレッチしています。
体が伸びて気持ちいいです(^^)
整体みたいなの行く時間もなかなかないのでできることからという感じです。
嚥下障害があるので相変わらずドロドロの離乳食ですが、最近確変？!してなにげに色々食べてくれるようになりました(☉｡☉)!
本当に驚きで他所のこどもとすり替わってしまったかのようです。一時的なことで終わらないよう願う毎日です(>0<；)
圧力鍋いいですね、柔らかくなりそう！
ただ圧力鍋というと結構多めの量が必要ですよね？
YucoNさんの息子さんは結構量食べてくれる感じですか？
マグネシウムで自然に排便スゴイ❢
でも、そういう好ましくない面もあるのですね。薬はいつも副作用と効果とのせめぎ合いですよね．．．
うちも相変わらず出にくいですが、最近ユーチューブの助産師ひさこさんという方の動画で綿棒浣腸のやり方が出ていてそれでやったらうまく出るときがあります。私やり方も微妙に違ってたことがわかりとても参考になりました。
運動会出来たとのことよかったです♡
行事事は家族の思い出が増えていいですね!
そして我が家は療育通って1年超えたのですが、娘なりの成長が感じられて(人に比べたらもちろんすごくゆっくりですが)最近やっと娘の病気を受け止めありのままの娘でいい。と思えるようになったなと感じています。
これまでは買い物とかいってもどこか気にしてしまうことも多かったのですが・・
二年もかかってしまったけど、最近前にも増して娘を愛おしく思います。
そんなことで今年の漢字は「愛」か「幸」かな？
よいお年をお迎えください(*＾3＾)/～♡
何度もコメントありがとうございます❢