難病の子の育児に疲れたら・・（訪問看護）

 

 難病の子が成長していくに当たって、不安なことに子供の介護の問題がありますよね。

 

 

ウエスト症候群の患者さんだと、経管栄養をしていたり、首が座っていなかったり、お風呂に入れることも大変になってきますよね。

 

 

わが家も、子どもの体重が増えていくにつれて、リハビリをしたりお風呂を入れることが負担になり、とても不安でした。

 

 

ところがわが家では、偶然に【訪問看護】のことを知るきっかけがあり、その不安は突然に解決したのです。

 

実際に利用し始めた時は、【もっと早くにこのことを知っていれば良かった】と思いました。

 

お子さんの将来の介護に悩んでいる親御さん、また現在、看護が不安に思ってきている方にぜひ参考にしていただけたら嬉しいです(*^_^*)

 

 

「障害者手帳もまだ持っていないし、訪問看護なんてよっぽど重症でないと受けられないんじゃ❓」

 

 

そんな風に感じる方もいるかもしれませんね。

 

 

でも実は、訪問看護は医療面はもちろんのこと【生活面】も含めて関わってくれる存在なのです。

 

 

そして、訪問看護を受けるハードルはあまり厳しくなく「主治医が必要と判断すればOK」なのだそうです。

その場合は、【指示書】というものを主治医に書いてもらいます。

 これだけで訪問看護が受けれるようになるなんて本当にビックリでした。

さらに、ある制度を利用すれば、自己負担はほとんど無くサービスが受けられるのです！

 

 

また、負担額も上限が決められているので、何度もサービスを受けても負担額は変わらないのです(*^_^*)

 

 

わが家では、その制度を活用して、訪問看護を実質的に無料で利用できています。

本当にありがたいです😊

看護は育児の一貫として考えていて気づいたから、【全て私がしなきゃ‪‪💦‬】と、そんな風に思っていました。

でも、訪問看護の方に来て頂けるようになって、育児の疲れが減り、気持ちの面でも余裕が生まれてきました。

 

 

 

 

 

その制度は、国の事業で「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」という制度があります。

 

 

対象となる病気は様々にありますが、ウエスト症候群（点頭てんかん）のお子さんなら、この支援を受けられる病気に指定されています。

    

 

この制度は、障害のあるお子さんのご両親の身体的、精神的な負担を軽くすることを目的の一つにしています。

 

 

この制度を利用すれば、体重が重くなった子をお風呂に入れてもらったり、外出や通院の時のお留守番をしてもらったりできます。

さらに、利用される訪問看護にもよりますが、理学療法士や作業療法士さんに自宅まで訪問してもらって、そのお子さんに合わせたお座りやハイハイなどのリハビリをしてもらったりということもできます。

 

 

 

 

また、離乳食とお薬、長期入院等に伴う学習の遅れ等についての学習支援、身体づくり支援、コミュニケーション能力向上支援といったことまで受けられます。

 

 

家に来てもらってここまでしてくれるなんて夢みたいですよね✨

 

 

私も「本当にそんなことまでしてくれるの❓」って思いました😭 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

小児慢性特定疾病とは、18歳未満の子どもの病気のうち、以下の4つの項目を満たしている子どもの病気のことを指します。

 

 

①症状はあまり激しくても、長期にわたってなかなか治らない病気であること

 

 

②生命を長期に脅かす疾病であること

 

 

③症状や治療が長期にわたって生活の質が下がってしまう病気であること

 

 

④長期にわたって高額な医療費の負担が続く病気であること

 

 

対象となる病気は様々ですが、ウエスト症候群もその対象の病気の一つになっています。

 

 

ウエスト症候群の診断を受けている時点で、小児慢性特定疾病の受給者証を発行してもらえることになります。

 

 

 

 

 

 

利用にあたり、「訪問看護をこんな利用ってできるんですか❓」と主治医や地域の訪問看護ステーション、ソーシャルワーカーなど、関係者に相談してみることが大切です。

 

 

 相談することで、あなたの必要とする利用できるサービスを教えてくれたり、住んでいる都道府県に応じて、必要な手続きも教えてもらえると思います。

 

 

私の場合は、息子が療育に通うときに、自宅で小児慢性特定疾病である娘を預かってもらえないかの地域の訪問看護ステーションに相談したのがきっかけでした。

      

　

娘はすでに【小児慢性特定疾病】をもっていたので、下のような流れでした。

訪問看護ステーションと連絡

↓

主治医に相談

↓

指示書を書いてもらう。

↓

訪問看護利用。（主治医が指示書を書きますと了解を得た時点で利用可）

↓

主治医が書いてくれた指示書を受け取り訪問看護ステーションへ提出。

 

 

 

ウエスト症候群の治療に関して、治療費はほとんどかかっていない方が多いと思います。

 

 

なぜなら「乳幼児医療証」があり、幼い子供は病院を受診しても自己負担が０円になります。本当にありがたいですよね(*^^*)

 

 

でも、小児慢性特定疾病の制度を利用するには、医療費助成の【受給者証】が必要になります。

 

 

受給者証があれば、患者さんが支払った医療費の自己負担分を補助してもらうことができるようになります。

 

 

ではなぜ、病院での治療代がかからないのに受給者証が必要なのでしょうか❓

 

 

それは、訪問看護などのサービスを受ける場合に、制度の関係上で利用料が有利になるためです。

 

 

そのため、病院で受診する時も「小児慢性特定疾病の受給者証」を代わりに利用していくことなります。

 

もし、この仕組みがよくわらない方もいるかもしれませんね。

実際、私もそうでした。訪問看護ステーションの方に何度も聞いてようやく理解できました(^_^;)

とても必要なことなので知ってみて下さい♡

 

 

大切なことは、子育てを自分一人で背負い込まず、負担に感じていることを関係者に相談してみることです。

 

 

きっとあなたが必要にしているサービスがあると思います😊

 

 

少しお子さんを預けて好きなところに出かけ、リフレッシュすることって本当に大切なのです。

お子さんの介護をしているとそのことが中心の生活になり、【私の全て】のような感覚になりがちですが、

介護する人もその人の人生があります。

一人で全てかかえこまず、誰かに頼ってもいいのです。

頼ってみる勇気を出してください。

あなたがリフレッシュできると、心と身体は元気を取り戻し、また愛情をたっぷり与えてあげられると思います。

 

     　

あなたにもご自身の人生があります。　

　

好きなことをする時間、ゆっくり昼寝する時間を

あなたがあなたに与えてあげて下さい。

さぁ！今日からそのことを心に決めましょう！

決めたら動きます(*^^*)

 

 

 

 

Aura Artist YucoN